Nicolás Schongut, psicólogo, académico e investigador de la Facultad de Salud y Ciencias Sociales de Universidad de Las Américas, concluyó su investigación sobre “Enfermedades raras, redes sociomédicas y colectivos híbridos. Un estudio exploratorio de la toma de decisiones en salud”, la cual obtuvo financiamiento mediante el Fondo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico (Fondecyt) en 2022. Este proyecto se enmarcó en su línea de investigación sobre la interacción entre tecnología, sociedad y salud. Su propósito principal fue examinar las decisiones de salud y cómo interactúan todos los actores involucrados en este proceso.

Así también, la investigación buscó generar insumos para profesionales de la salud, agrupaciones de pacientes e instituciones públicas, con el fin de mejorar los protocolos de acceso, identificar los padecimientos más relevantes y entender los problemas significativos que enfrenta cada actor en la comunidad. Schongut destacó que “ganar un Fondecyt es uno de los hitos más importantes que uno puede lograr como académico en Chile”.

La investigación aborda el impacto de las enfermedades raras que afectan a más de un millón de personas en el país. “Este proyecto ofrece una perspectiva interdisciplinaria que pone de manifiesto las injusticias en salud”, añadió el académico, aseverando que la colaboración entre distintos sectores es fundamental para abordar esta problemática y mejorar la respuesta del sistema de salud.

“El aspecto más importante de esta experiencia de investigación es haber trabajado con diversos actores y stakeholders en el ámbito de las enfermedades raras, no solo con profesionales de la salud, sino también con agrupaciones de pacientes y especialistas en economía, derecho, entre otros”, explicó Schongut. Este enfoque colaborativo permitió abordar el complejo panorama que enfrentan las personas con estas enfermedades, que a menudo son altamente discapacitantes y afectan su calidad de vida.

Finalmente, el académico añadió que, “si incorporamos las enfermedades raras al sistema de salud, actualmente en discusión en el Congreso, se logrará mayor igualdad y equidad en este tipo de interacciones”, permitiendo que todas las personas tengan la misma oportunidad de recibir tratamiento y diagnóstico oportuno, sin que dependa exclusivamente de sus recursos financieros.

Puedes ver el video con las conclusiones finales de la investigación aquí