Con el fin de crear conciencia sobre el síndrome X frágil (FXS, por sus siglas en inglés), la Directora de la Corporación X-Frágil, Carolina Díaz, junto a estudiantes de la carrera de Técnico de Nivel Superior en Organización y Producción de Eventos organizaron un programa audiovisual.

La actividad se enmarca en la aplicación de la metodología A+S en la asignatura Producción de Eventos II, ocasión en que los estudiantes realizaron, durante un semestre del 2021, un servicio con la comunidad, aplicando los contenidos y herramientas aprendidas.  

“Desde un comienzo, los alumnos trabajaron en forma muy responsable y muy comprometidos. Como docente, designé a dos alumnas, una como directora y otra como productora. Los demás estudiantes se inscribieron en diferentes cargos acorde a sus preferencias y aptitudes: investigadores, libretistas, videos, difusión redes, convocatoria, asistentes de producción y gráficas”, sostuvo Mariana Krumm, docente a cargo del ramo.

Entonces, continuó, “decidimos crear un programa audiovisual que nos informara sobre el síndrome X, cómo detectarlo y dónde pedir ayuda.  Asimismo, tratar de crear conciencia de que hay personas con condiciones diferentes, que necesitan el apoyo e inclusión de la sociedad”.

¿Qué es el Síndrome X Frágil?

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético. Normalmente, el gen FMR1 produce una proteína llamada FMRP que es necesaria para el desarrollo cerebral. Pero un defecto en este gen hace que una persona produzca poco o nada de dicha proteína.

El FXS es la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria en todo el mundo. En Chile se estima que hay más de 5 mil casos de personas con el síndrome, afecta principalmente a varones y es transmitido en su mayoría por mujeres. Sin embargo, existe un alto nivel de desconocimiento en relación al también conocido como síndrome de Martin-Bell.

Si bien no existe una cura para el FXS, un diagnóstico precoz puede ayudar a una familia a conseguir tempranamente tratamiento y servicios para sus hijos.  

María Soledad Ortega, Directora de Comunicaciones de la entidad, recordó el momento en que -junto a otras veinte familias- dieron origen a la corporación. “Nació desde un hecho bien bonito. A pesar de toda la pena que tenía este grupo de papás, que sentía que estaba en tierra de nadie sin saber dónde ir, nos movió la idea de hacer algo por nuestros hijos. Nos secamos las lágrimas y sacudimos las penas y nos aunamos por un mismo propósito: ver en qué podíamos avanzar para apoyar a nuestros hijos”, apuntó.